სასტუმრო "რადისონ ბლუ ივერიაში" იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღისადმი მიძღვნილი რიგით მეთერთმეტე ღონისძება გაიმართა. 

"შეიქმნა ერთ-ერთი იშვიათი დაავადების კუთხით ათობით ორგანიზაცია, რომლებიც სამთავრო ორგანიზაციებთან, არასამთავრობოებთან და სამედიცინო სფეროს წარმომადგენლებთან თანამშრომლობენ. იმედი გვაქვს, რომ მათი გააქტიურების შედეგად მიიღწევა სახელმწიფოს მიერ ამ პაციენტებისადმი ყურადღების მიპყრობა," - აღნიშნა გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების ფონდის აღმსრულებელი დირექტორის მოადგილემ, ანა ბოქოლიშვილმა.

ღონისძიების მიზანი, საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდაა იშვიათი დაავადებების შესახებ, რათა მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა.

"ჩემი შვილმკვდარი დედის სტატუსი, რომელიც მე ბედისწერამ მომანიჭა, დღეიდან არცერთ მშობელს არ მიენიჭება. ამიოტროფია განაჩენი არ არის, ჩვენ მას დავამარცხებთ," - განცხადა ბელა უბილავამ.